Y llegaste tú

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Marcos llegó a mi vida un 31 de diciembre de 2010. Dicen que tener un hijo te cambia la vida. Yo ya tenía a mi hermoso Pablo, un niño modelo. Había sido un bebé de 10, dormía bien, comía estupendamente, muy inteligente, se adaptó de maravilla a la escuela infantil…¿Quién podía negarse a darle un hermano? Así que, cuando su hermanito llegó, pensé que dos no era igual que uno, pero seguro que no sería tan diferente. Y sí que lo fue,  desde el minuto uno. No sabría explicar en qué… o sí, pero en aquel momento parecía una madre paranoica. Quince días después de nacer andaba haciendo búsquedas en internet sobre cuándo comenzaban a ver los bebés. Marcos parecía no verme ni oírme. Sin embargo, había momentos en los que le cantaba suavemente y gritaba aterrorizado. Entonces sí que escuchaba. ¿Pero veía? Mis padres vinieron a conocerle y se fueron tres meses después con un diagnótico de cáncer terminal para mi madre. Para entonces, Marcos seguía sin fijar la vista en nadie. No parecía interesarle el mundo a su alrededor. Podías ponerle marujas de colores, muñecos, lo que fuera, sólo se golpeaba la barbilla con la mano de manera continua. A los 6 meses viajé a Cuba para despedirme de mi madre. Fue ahí que mi tía me dijo: ¿Tú no te has dado cuenta de que a tu niño le pasa algo? Si, si, claro que me había dado cuenta, pero con su nacimiento sobrevino la enfermedad de mi mamá, fueron días terribles. Ella vino sana, con un poco de naúseas y una vez aquí comenzó la pesadilla. Yo con el carrito del bebé y mi padre visitando hospitales. La perplejidad y la lejanía. ¿Qué hacíamos? Se quedaba en Madrid o volvía a pasar sus últimos días en Cuba. Parecía una película que no era nuestra. Mi tía me ofreció ir a ver a un pediatra amigo de la familia que al momento diagnosticó retardo madurativo. Fue la primera vez en mi vida que escuché ese término. Seis años después lo aborrecía porque es el diagnóstico que te dan cuando no hay diagnóstico. Podían ponerle: “Le pasa algo al niño, pero no sabemos qué”. Decidí volver a España. Mi madre me dijo que lo importante era el niño, ella estaba al final del camino y él acababa de empezar. Me dijo que no me sintiera mal por tenerme que ir, que pensara  que gracias a haber ido a Cuba pude detectar antes que a mi hijo le pasaba algo. Me deseó mucha felicidad en mi vida. Y, claro, pienso mucho en ella porque desde entonces tomé la decisión de ser feliz a pesar de cualquier obstáculo. Nuestro viaje con Marcos comenzaba y nos llevaría por un montón de lugares inesperados. Desde los 9 meses comenzó la estimulación. Consiguió caminar a los dos años y dijo sus primeras palabras a los tres. A los cuatro años su papá y yo nos divorciamos. A pesar de haber trabajado para la empresa de mi ex-marido durante catorce años me fui sin pelear, lo importante eran los niños. La energía que se me iría en un proceso judicial se la quitaría a ellos. Así que cuando me separé estaba casi como cuando llegué a éste país, solo que con dos hermosos niños que sacar adelante. Y desde entonces, mi lucha es disfrutar y ser feliz a pesar de las dificultades. Enseñarles y aprender de ellos. Les hablo de lo bueno y de lo malo. De mis emociones, les ayudo a identificar las suyas y a que las expresen. Pablo ayer me decía: “Mamá, eres una guerrera. ¿Lo sabes?” No hay mayor regalo que escuchar a tu hijo decirte algo así. Significa que te ve, que está conectado contigo, que entiende tu camino y está a tu lado. Marcos y su diagnóstico de Autismo ha ayudado mucho en éste sentido porque el vínculo que creas es más fuerte, vives con más consciencia cada día y observas cada paso, por pequeño que sea. No haré nunca apología de los problemas que se te presentan en la vida, pero una vez que estás en el campo de batalla, lo mejor es luchar y para hacerlo debes dosificar de manera sensata y responsable tus energías, nunca sobran, y no te pueden faltar, porque si faltan y no las tienes a tu disposición para afrontar cada rutina con ellos, llega el caos. Hay días difíciles, en los que anímicamente todo se me hace cuesta arriba y Marcos, al momento, se pone irritable. Pienso: He sonreído, le he dado un montón de besos, he hecho el esfuerzo de que no me vea afligida, pero no ha funcionado, me ha percibido y todo se ha descontrolado. Así que busco la forma de recargarme como sea, sobreponerme y terminar el día lo mejor que pueda. Ese momento en el que encuentras el recurso, en donde pones a prueba tu capacidad de gestión de emociones, es mágico. Y esa magia es la que me hace sentir que con su llegada a nuestra vida cada minuto ha supuesto una fuente de conocimiento y aprendizaje infinita. Así que, la mayoría de las veces, me siento afortunada, por raro que pueda parecer.

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Viaje hacia ti

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Lo bonito de que la vida te regale circunstancias diferentes es que te obliga a mirarla con otros lentes. Normalmente, en la medida en que crecemos,  vamos creando disfraces y máscaras que se han ido confeccionando por la cultura del país en que nacemos y nos criamos, los valores inculcados por nuestra familia, los construidos a partir de nuestra propia interacción con nuestro contexto: Escuela, amigos, profesores. Es así como sin darnos cuenta comenzamos a cubrir  nuestras almas con capas enteras de maquillaje, sonriendo muchas veces cuando queremos llorar, adivinando qué colores pueden quedar mejor con esa emoción y las personas que la han propiciado. Mientras, en el fondo del pozo de nuestra esencia, habita un ser desnudo que se harta de tanto accesorio, pero que no tiene voz para decirlo porque le hemos arrancado la voz a golpe de querer encajar en todas las situaciones. Es ahí cuando aparece Marcos y de pronto ya no puedes ponerte ningún disfraz. Su condición te mira tan fijo a los ojos que por muchas vueltas que quieras darle al tema, la única forma de conectar con él es quedándote absolutamente desnuda en su silencio y permitir que él te vea. Porque aunque no lo creamos, nos afanamos tanto en quedar ocultos para los demás que terminamos escondiéndonos hasta de nosotros mismos. Con las personas como Marcos, no puedes esconderte detrás de ninguna máscara, ni ponerte capas de pintura, colores que no tienes, no puedes huir hacia ningún sitio en donde él no te espere con su voz hablando quedo, su mirada estrábica, su sonrisa iluminada. Pienso que es el ejercicio de honestidad más fuerte al que puedas enfrentarte en tu vida. Tan fuerte que hay personas que no pueden resistirlo porque te atraviesa de lado a lado.  Y, si se te ocurre poner alguna resistencia, puede que dentro de ti todo estalle en mil pedazos. Pero si consigues permitir que te descubra, que te traspase el centro de tu existencia, entonces sentirás cómo se abre algo en tu interior absolutamente mágico. Es el viaje más auténtico que puedas hacer, con tantas facetas que el vértigo del principio se convierte en una acrobacia que llegas a realizar con gran pericia. Parte de ese viaje consistió en cuestionar si Marcos era TEA o no. Para mí, hasta su llegada a mi vida, el autismo solo estaba relacionado con no hablar, no interactuar, niños encerrados en su mundo sin querer comunicarse. Marcos era un bicho alegre que me hacía vivir momentos fantásticos. Una vez que supe que si tenía que tirarme al suelo a hacer la croqueta con él, lo hacía; que para entendernos no necesitábamos las palabras solo un gesto, un caminar en puntillas o saltar junto a él como si fuéramos pelotas botando, se abrió la puerta de entrada a su mundo. Y era un universo hermoso, desordenado en su expresión, ingenuo, puro, animal. ¿Qué quedaba de aquella idea vaga que tenía del Autismo? Recuerdo que fuimos una vez al parque de atracciones de la Warner e hicimos tres veces una inmensa cola para montar en unos coches de carreras que le encantaron. Cada una de las veces que hicimos la cola fueron como 20 minutos esperando. Le explicaba una y otra vez que había que esperar a que pasaran todas las personas que estaban delante. Según terminaba de explicarle volvía a preguntarme: “¿Ya nos toca?” Yo pensaba esto no es normal. Él asentía cuando le decía: ¿Ves a toda esta gente? El me decía que sí. “Pues tienen que pasar todos los que están de aquí para adelante”. Asentía y automáticamente me preguntaba: ¿Ya nos toca, mamá? Yo pensaba, es retraso mental, se han equivocado con lo del TEA. A Marcos siempre le gustó jugar con otros niños de su edad, lo único es que le costaba iniciar él la interacción. Iba detrás de ellos, pero no sabía entrar en el juego si no le invitaban. Es por esto que decido estudiar, porque necesitaba saberlo todo, entenderlo y tener la certeza de que el diagnóstico estaba bien. Con el curso descubrí que, para mi sorpresa, Marcos tuvo indicadores tempranos de TEA desde los primeros meses: Falta de contacto visual, estereotipias, retraso motor, retraso en el lenguaje, juego no funcional con objetos que rodaban.  ¿Cómo nadie mencionó siquiera la posibilidad del TEA? Seis años atendiéndolo en neurología, comentando cada una de las cosas. Seis años con terapeutas de la seguridad social, privadas. Equipo de Orientación haciéndole evaluaciones desde los diez meses. Profesoras de infantil y primaria. Marcos estuvo jugando un año entero a tumbarse en el suelo y pasarse la pelota de una mano a la otra, o haciendo rodar un coche de un lado a otro. Nos decían que teníamos que sacarle de ese juego y hacer que nos lanzara la pelota a nosotros. Él nada, se daba la vuelta y la tiraba a otro sitio. Nos decían que le dibujáramos las cosas porque así las entendía mejor. ¿Y por qué las entendía mejor si todo el tiempo solo se habló de retardo madurativo? Pienso que las terapeutas siempre sospecharon pero no se atrevieron a comentarnos nada. Y, aunque ahora parezca que me ha sido fácil asumirlo, quizás si me lo comentaban antes de hacerle el test ADOS, en plan: “¿Le has comentado a la neuróloga la posibilidad de que sea TEA?”, hubiera saltado como un muelle del impacto. Ahora que estoy estudiando cómo afecta su condición a su conducta, a su manera de aprender, su forma de comprender y expresarse, sé que el diagnóstico es el correcto. Cuando estudié la deficiencia en la funciones ejecutivas y la coherencia central en personas con autismo entendí por qué en la fila de aquella atracción preguntaba de manera constante si ya nos tocaba. Al no poder hacer una abstracción y visualizar de manera global la situación de espera en la que estábamos, es como si se le olvidara lo que acababa de explicarle. Literalmente se le olvidaba. No puede hacer la abstracción, ni entender que la espera es una secuencia en donde te vas acercando a tu objetivo. Luego me enteré que con el carnet de discapacidad te ponen una pulsera con la que no tienes que hacer cola en ningún sitio. Una cosa más de la que nadie te informa. Siempre me imagino que la cabeza de Marcos es como el mundo de Rompe RALF, la película, cuando cierra la sala de juegos y todos los personajes de los videojuegos salen de su interfaz. Es un montón de estímulos, ruidos, una maraña de pantallas y altavoces en donde él tiene que ir seleccionando con mucho esfuerzo aquello en lo que debe concentrarse, sean conversaciones, un partido de futbol, una clase. Una vez su profesora me comentó que la última hora siempre era complicada para él, que solía levantarse y salirse de la clase. Se ponía el estuche de lápices en el oído, comenzaba a hacer un ruido y terminaba saliéndose. En esos momentos, ese gesto, que se llama estereotipia, lo hace para regular la ansiedad que le genera la sobreestimulación. Está agotado y ya no consigue centrarse con el esfuerzo que tiene que hacer solo con su cabeza y necesita de su cuerpo para ayudarse. Sus compañeros se le acercan cariñosos y le dicen: Marcos no hagas eso. Nadie le regaña ni le hace sentir mal por hacerlo. De alguna manera entienden que está fuera de su control  y esa misma es la clave para que su interacción con el resto de niños sea menos complicada para él. Al mismo tiempo, sus compañeros desarrollan la tolerancia y la empatía. En el grupo de Marcos todos los niños han crecido ayudándole y no hay competitividad. Su profesora dice que es un grupo muy bueno, que se ha encontrado pocos grupos como el suyo. No lo dudo, convivir desde el cariño y la aceptación con personitas como Marcos nos hace crecer mucho por dentro. Y sí, estudiando el Autismo con los mejores profesionales que hay en estos momentos en Madrid, he confirmado que Marcos es un niño con Trastorno del Espectro Autista. Igualmente, a través de su mirada, he cambiado la lente de la mía, me he quitado el peso del disfraz y la máscara social, he reconectado con mi esencia, he perdido el miedo a volar, a caer, a andar, correr,  también a  odiar cuando es necesario. Hoy puedo amar sin necesitar la pastilla del dolor, porque para eso, está la de la risa.

Igual de extraños

Jim Sinclair

Cuando Marcos pasó a primero de primaria, vino el verdadero temor. A nivel de madurez mental se produce un cambio importante en la mentalidad de los niños neurotípicos. Los juegos se vuelven más complejos, la competitividad se hace más latente. Los contenidos curriculares también se complejizan. Mientras estuvo en infantil, era como si estuviera en casa. Una vez que pasó a primaria sentí que se adentraba en la selva él solito. Por entonces llegó, a través del AMPA, el nombre de una mamá de la clase de Marcos que es logopeda y decidí acercarme a ella para preguntarle, ver qué sabía de los niños TEA, de cómo funcionaba la escolarización de estos niños en colegios ordinarios. Nuria Baranda fue un hallazgo fantástico, al momento me puso en contacto con una amiga suya que era profesora en un aula TEA de un colegio de Madrid Sur. En ese momento me enteré de que existían aulas TEA en colegios de enseñanza ordinaria. Nadie te explica nada y cuando lo hacen dan por sentado que ya sabes. Es como un comentarte por encima algo que seguro ya conoces. Y una, por no quedar de ignorante, se queda callada sin entender nada. Error, hay que preguntar y nadie puede juzgarte por ello. La realidad es que las personas de los centros educativos, los equipos de orientación, todos los que están implicados en este entramado de personas con capacidades diferentes tienen la obligación de explicarte. Nunca como madre debes sentir que no estás a la altura. Si tú llegas a sentirte así es porque las personas encargadas de orientarte son los que no han sabido estar a la altura. Aquella amiga de Nuria, Ruth, vino a casa una mañana de sábado y estuvo con nosotros observando a Marcos, explicándonos un poco cómo funcionaba el sistema:  Existían colegios especiales, aulas TEA, aulas específicas y niños que estaban en la enseñanza ordinaria solo con apoyo, que era el caso de Marcos. Nos dijo que estaba escolarizado en el nivel que le correspondía ya que Marcos se acercó a ella sin problemas, jugaron con la tablet y ella cambió juegos con facilidad sin que él se opusiera, pudo interactuar con Marcos sin gran dificultad teniendo en cuenta que era la primera vez que le veía. Nos dejó muchísima información de juegos, de bibliografía y, sobre todo, colocó respuestas en cada cajón de dudas que teníamos como padres. Son esas pequeñas cosas que te pueden suceder en este camino en donde lo más complicado es obtener información especializada e individualizada. El colegio siempre te dará su perspectiva guardándose un poco las espaldas, al igual que el equipo de orientación, las terapeutas. Echo en falta el arrojo que hay en Cuba por parte de los profesionales, que te dicen abiertamente cuál es la mejor opción. Es verdad que detrás de todo hay una indefensión por parte de los pacientes-alumnos, porque si se equivocan, las opciones para elevar una reclamación son nulas. Pero aquí, en España, los profesionales no te hablan abiertamente, todo es a medias, que uno decida lo que uno como familia crea que es lo mejor para nuestros peques. ¿Y cómo se decide eso cuándo tu implicación emocional impregna cualquier criterio que puedas tener? Hay detrás siempre ese temor a que si te dan mal una orientación puedes denunciar, reclamar, etc. Entonces todo es: “Como ustedes vean”; “Lo que ustedes decidan”. En esas estábamos cuando apareció Ruth y nos explicó bien cómo funcionaba el sistema. Y para mi llegó el momento de decidir entrar, informarme, leer, buscar. Ya no podía quedarme con cara de “no entiendo, pero nadie debe darse cuenta de que no he entendido”. Yo tengo que entender, que creer, tener un criterio claro respecto a esto. Ruth vino un 30 de septiembre. El 1 de octubre, recogiendo la mesa, me encuentro con un impreso que nos dejó que describía a grandes rasgos qué era el autismo. Aquel folleto comenzaba con esta reflexión:

 

“Al menos las personas no autistas son mucho más limitadas que nosotros en su capacidad de relacionarse. Nosotros pasamos nuestra vida entera haciéndolo. Cada uno de nosotros que aprende a hablar con ustedes, cada uno de nosotros que aprende a funcionar en su sociedad, cada uno de nosotros que puede alcanzar y hacer conexión con ustedes, está operando en un territorio extraño, haciendo contacto con seres extraños. Nosotros vivimos nuestra vida entera haciendo esto. Y aún así, ustedes dicen que no podemos relacionarnos”

 

Lo firmaba Jim Sinclair. Busqué su nombre y es un autista, activista de los derechos de las personas con autismo, Licenciado en Psicología con posgrado en Psicología infantil y del Desarrollo y en Rehabilitación Counseling. Entonces me di cuenta que existía la otra cara de la moneda, que la dificultad no era solo de ellos, que nosotros también teníamos serias limitaciones para comunicarnos con ellos. Lloré mucho, porque comprendí el esfuerzo diario que hacía Marcos y nuestro egoísmo al pretender constantemente que aprendiera nuestras normas de comunicación y de comportamiento. De ese llanto salieron estos pensamientos que publiqué en facebook en aquel momento:

 

Sé que antes de tener a Marcos pensaba en lo terrible que tendría que ser convivir con las limitaciones que tenían las personas con autismo, retraso mental o simplemente trastornos psiquiátricos. Nunca estuve demasiado cerca de ninguno de ellos, solo de mi madre y lo de ella iba por ciclos, no siempre estaba en crisis. No estuve cerca ni quise estarlo, no sabía acercarme, ni mirarles a los ojos, ni hablar con ellos. Eran extraños. Hoy tengo a Marcos y le veo buscando la manera de acercarse a nosotros, con su timidez, su ingenuidad y veo en los demás, los más pequeños incluso, esa extrañeza que padecía yo ante ellos. Entonces me doy cuenta, por primera vez, que las limitaciones son nuestras, no de ellos. Con Marcos tengo momentos complicados, por supuesto, pero tengo momentos definitivamente maravillosos, únicos, que sólo él es capaz de darme. Si entras en su mundo y te comunicas con ellos desde ese modo diferente, es fantástico. Con ellos no tienes que simular nada, no tienes que ser de determinada manera para que te acepten. Solo tienes que mirarles a los ojos y no esperar nada, recibir lo que sea que ellos quieran darte y a partir de eso construir una risa, un salto, un guiño o una palabra que resumirá toda una parrafada que no haría falta de ningún modo, pero con ellos es obvio que con esa sola palabra es suficiente.”

 

Y el camino ha crecido hasta “Código Marcos”, porque los niños  neurodiversos merecen que nosotros también hagamos algo por comunicarnos con ellos desde sus códigos. No podemos permitir que todo el trabajo sea de ellos y con la bandera de la empatía por delante. No puede ser: “Yo te acepto si hablas mi idioma”. Porque la realidad es que la diferencia en estos niños es obvia, pero cada uno de nosotros es diferente, irremplazable e irrepetible. Cada ser humano es una edición limitada de una sola copia.

 

Una casa de locos

Jugar y reir, la mejor terapia
¡Vamos, equipo!

Si alguno de vosotros pudiera asomarse por algún huequecillo de nuestra diminuta casa pensaríais que estamos locos. Parte de nuestro día a día con Marcos consiste en desbloquearle cuando tiene que cambiar de actividad y no quiere, o bien si hay que salir y se queda en sus trece con: “No quiero ir”.  Existen herramientas informáticas diseñadas para niños TEA enfocadas a dar solución a este tipo de situación. Hay diferentes APP para móviles y tablets en donde marcas el tiempo de duración de alguna actividad con un color y le avisas al niño de que cuando cambie de rojo a azul, por ejemplo, se acabó la actividad. Pero mi móvil está más muerto que vivo, es un problema intentar hacer algo con él más que una solución. No tengo tablet. También hay relojes de arena, pero casi todos son para actividades muy cortas: Cinco minutos, diez. Cuando es algo más largo, como jugar a la play, que le dejamos 30 minutos, no hay nada más que la alarma del móvil y a veces funciona como método de cambio de actividad, otras no. Por otra parte, siendo sincera, debo confesar que me gusta mucho improvisar, jugar y crear situaciones locas. A mucha gente le suele llamar la atención lo sociable que puede llegar a ser Marcos para ser TEA, su gran capacidad de imitación. Pienso que esto se lo hemos desarrollado a golpe de utilizar métodos más imaginativos y de crear juegos como el que os contaré a continuación. Situación típica: Marcos está en su tiempo de jugar a la play. Pongo alarma. Le aviso cinco minutos antes de que va a sonar. Tres minutos. Un minuto y me hago con el mando de la tele. Suena la alarma. Él mira el teléfono, me mira a mi para ver  si voy a apagar la alarma o qué voy a hacer. Cuando ve que no la apago, va él mismo a ponerle fin con determinación. Antes soltaba su mando para apagar la alarma, pero ya sabe que si lo hace, me lo quedo yo. Así que aprovecho, apago la play, cojo el otro mando y me pongo delante de la tele para que no acceda a volver a encender la play. Cuando se da la vuelta y me ve allí, la que me viene para arriba es muy grande. Él sabe que no puede pegar, pero el cabreo es monumental. Pablo, si tiene ganas de colaborar, aparece y da vueltas alrededor. Ya sabemos que mientras está alterado el sonido de nuestras voces le irrita más. Así que nos quedamos quietos, cerca, le miramos para que sepa que estamos para ayudarle cuando él quiera. Es increíble cómo recibe él nuestra alerta. Suelta el mando por sí solo pero está muy frustrado. No deja de decir que quiere jugar, que quiere su play.  Más o menos hasta ahí, es lo que suele suceder. Ahora voy a un día en concreto. Cinco de enero, había que ir a la cabalgata de reyes y teníamos esta situación activada. Andaba por ahí un paquete de patatas abierto. Yo había limpiado por la mañana, así que cuando vi que Pablo le ofrecía las patatas, lo que vi fue un paquete de patatas saltando por los aires y pensé: ¡Qué mala idea! Pero la verdad es que no era tan mala, a Marcos le chiflan, así que si era cuestión de pasar la escoba, merecía la pena. Marcos las rechazó, dijo que no quería, pero se las arrebató a su hermano de las manos en un afán de venganza, era como: ¡No quiero, pero tú no las vas a tener tampoco! Nosotros le quitamos la play, él nos quita las patatas. Es justo… ¡Y doloroso a la vez! Es ahí cuando empiezo a percatarme de que se me está ocurriendo una idea.  Mi niña interior quiere patatas y se enfada mucho porque Marcos se las cogió para sí mismo, así que le dice: “¡No, las patatas son mías!” Inmediatamente a Marcos se le ilumina la carita con una sonrisa y sale corriendo hacia la habitación. ¡Habíamos encontrado el recurso para sacarle del enfado! Pablo y yo nos miramos cómplices y salimos detrás de él caminando como zombies mientras decíamos: “¡Las patatas, queremos patatas!” Sentíamos las carcajadas de Marcos. Cuando llegamos, se escabulló entre nosotros dos y volvió a la cocina. Yo, en medio de la carrera, veía las patatas saltando del paquete por toda la casa e iba intentando fotografiar los lugares en donde caían. Igual iba a tener que sacar la aspiradora, pensé. Llego la última y me encuentro a Marcos diciéndole algo a Pablo que no alcanzo a escuchar y digo: “¿Cómo?” Pablo se troncha de la risa mientras Marcos suelta: “Ahora tú (a Pablo) eres Pablo, mamá es Marcos y yo soy mamá”. Esa frase merecía tres aspiradoras. Y añadió: “¡Y estáis castigados!” A partir de ahí, yo empecé a llorar diciéndole: “¡Pero mamá, yo quiero patatas!” Pablo decía: “¡No es justo, Marcos se ha portado mal y yo no!” Y Marcos reía con esa carcajada linda que tiene, con esa carita de maldad que pone cuando entra en una dinámica de juego que él entiende que no es la realidad, pero tampoco es consciente de que es un juego. No sabría explicarlo, es como si de alguna manera accediera al Universo de juego al que acceden con facilidad la mayoría de los niños pero sin esa consciencia. La mente de Marcos es literal, con lo cual: ¿Qué hacemos Pablo y yo montando ese teatro? No creo que lo reflexione, pero la expresión de su cara es siempre de sorpresa. Es como: No entiendo esta situación, pero me divierte. Reconozco que es arriesgado, pero lo hemos hecho siempre, desde que era muy pequeñito. Es algo que le copié a Pablo, uno de esos días en los que era muy pequeño, 7 años y le vi jugando con Marcos a un cambio de roles, me quedé prendada de la idea. Así que, casi nunca sé por dónde puedo empezar, pero sí sé hacia dónde voy.  Ese día fue el paquete de patatas, otro día, es otra cosa. Me pongo en modo improvisación, escaneo todo a mi alrededor y veo por dónde me lo llevo a la zona del juego. Sé que para muchos papás y mamás es complicado, pero nuestros chicos son ante todo niños, esto no debemos olvidarlo nunca. Y debemos despojarnos de todo lo que nos impida disfrutar ellos: El miedo, la incertidumbre, nuestra propia frustración, el sentimiento de culpa por lo que creemos que no estamos haciendo bien. Hay que descubrir al niño que hay detrás del diagnóstico. Ninguna etiqueta debe impedirnos conectar con ellos a través del juego. Fue algo que me enseñaron Pablo y mi papá. La puerta de entrada a su mundo es tu determinación de que nada ni nadie te impedirá acceder. Sigue leyendo “Una casa de locos”

Los amigos

Vacaciones con Yanet
Primeras vacaciones sola con mis peques, pero muy bien acompañada: ¡Gracias, Yanet!

En una ocasión, la trabajadora social que me atendía me dijo: “La red de amigos es lo más importante en estos procesos” Nunca olvidaré esa frase porque la red de amigos, conocidos, personas que estuvieron cerca fueron para mí más que una ayuda, me sostuvieron y me salvaron el pellejo, ya que la vida era, por esos días, una cuerda floja por la que tenía que andar. Durante un par de años, viví como a través de un cristal: La gente estaba al otro lado, yo les veía, pero ellos a mi no. Sentía alivio al pensar que no me veían. Podía imaginar que desde mi lado les observaba y me entretenía viéndoles ir y venir. Pero la realidad es que me angustiaba. Por un lado, no me atrevía a espiarles porque corría el peligro de que me vieran. Así que era como mirar por el rabillo del ojo, de medio lado. Con lo cual, tampoco es que pudiera enterarme demasiado sobre sus vidas o sus experiencias. Era imposible aprender observándoles, algo que me flipa. Las personas a mi alrededor son como personajes de películas, vivo sus conflictos como historias que alguien creó e imagino cómo pueden solucionarlos. Así aprendo sobre las emociones, las consecuencias de las distintas decisiones que tomamos, el ego, la forma de relacionarnos con los demás, lo que expresamos y lo que no pero que al final termina expresándose a través de nuestras acciones. Todo eso, de pronto, se silenció para mi ¿En qué momento se había abierto esa brecha tan inmensa entre el mundo real y yo?  Cuando decidí que no había cristal ninguno, que la vida estaba allí, junto a mi, la gente con sus ruidos y sus olores, que se trataba de abrirse paso poco a poco, sin forzar pero sin poner el freno, comencé a derribar las paredes de mi cápsula particular y comprendí que aquello era una depresión. Había estado deprimida, por mucho tiempo. Funcionaba, hacía las cosas, llevaba a los niños al colegio, les daba de comer, cada día me levantaba y como un robot ejecutaba las rutinas, pero nada me entusiasmaba, tampoco era capaz de sentir emociones negativas. Era un estado de anestesia emocional total. ¿Cómo comencé a salir de allí? Primero identificas que estás donde no quieres estar y empiezas a preguntarte cómo salir. Abrirse, pedir ayuda es el primero de todos los pasos que hay que dar. Si no quieres hablar, debes hacer por estar en un lugar donde te vean, colocarte en medio de las miradas, sentirte presente. Luego, poco a poco, vas decidiendo con quién hablar. Empecé a ir a lugares sola con los niños. Primero a casa de buenos amigos, gente que no veía a Marcos como una dificultad, dispuestos a adaptarse a él. Yo temblaba mientras me preguntaba: “¿Y si tiene alguna de sus rabietas? ¿O sale corriendo?” Ahí estaba Ileana Wilson, mujer sabia entre las mujeres, diciéndome: “Hasta que no sientas que cada hijo tuyo es uno de tus ovarios, que eres una leona con sus cachorros y que no existe posibilidad alguna de que no puedas sostenerles, no lo vas a entender”. Una leona, me gustaba la idea de ir con mis cachorros y protegerlos, enseñarles los secretos de la selva, compartir aventuras. Dayana, siempre buscando la mirada de Marcos, colocándose a su altura y diciéndome: “¿Ves? Es fácil, tienes que confiar en tu instinto. Eres su mamá, es una cuestión de olor, de conexión. Tú vas a saber hacerlo, no existe otra posibilidad”. Yanet y nuestro primer viaje de vacaciones. Dayana me dijo: Una amiga ha compartido en facebook un sitio precioso, en medio de una montaña. Yo ni siquiera miré mucha información, llamé y reservé. Después pensé: “No he visto opiniones, ni dónde está el sitio” Me iba a dar igual, la cuestión era dar el salto, atreverse. Yanet, dos días antes, me dijo que me acompañaría. Pobre, allí fue la mamá de los tres. Cogió aquel coche como si fuera un todo terreno y subió hasta aquellas cabañas al borde de la montaña mientras yo temblaba porque estaba allí, haciendo algo que nunca pensé que pudiera hacer, saliendo de mi zona de confort, explorando. Pablo se perdía saltando por las piedras de aquellas gargantas naturales en una zona preciosa de España, Cáceres. Le apodamos Tarzán. Uno de los días cogió el bocata y se sentó en la cima de una piedra a comer solo, mirando al horizonte. Y a Marcos le pusimos el viejito, porque se quitaba los zapatos y caminaba con sus pies descalzos por las piedras del patio hablando solo. Yo quería levantarme para ir detrás de él y evitar que se pudiera caer o simplemente para que supiera que no estaba solo. Yanet me apretaba el brazo y me obligaba a sentarme: “Déjalo, está explorando”. Yo escuchaba, aprendía, mantenía el equilibrio. Me obligaba a mi misma a confiar. En un rinconcito apartado de mi mente, una voz me decía: ¿Crees que tienes miedo? No es verdad, pero sientes alivio ante la idea de que tienes miedo, porque eso te permite no realizar cambios que te colocarán ante un futuro imprevisible y desconocido. Ahora me doy cuenta de que la zona de confort es tan imprevisible y desconocida como la  zona de no confort, porque la inercia de permanecer en ella te va transformando en alguien desconocido y cuando te quieres dar cuenta de que podrías intentar salir de allí, resulta que estás atrapado. La única diferencia es que partes de una situación conocida y crees que podrás prever un poco el camino a seguir. Pero no es cierto. He visto gente que se va marchitando en su zona de confort sin notarlo, se van convirtiendo en fantasmas. La zona de confort es una trampa, un vampiro que te roba el alma. A la vuelta de ese viaje, cambió radicalmente mi manera de ver a Marcos y escribí esto:

 

Tengo un niño tan pequeño y tan infinito al mismo tiempo. Cada mañana me levanto preguntándome qué tendré que aprender ese día a su lado. Él no entiende palabras que se dicen con la boca, ni gestos, él solo entiende el lenguaje del corazón. Él no camina por la calle, él corre, y yo no dejo de preguntarle: ¿Por qué corres y no caminas? Me mira como si le hubiese preguntado la obviedad más grande del Universo. Y es que él corre y camina al mismo tiempo, corta el aire con sus piernas y sus brazos, devora todos los colores que iluminan su paso, absorbe los olores como si después ya fueran a dejar de existir. Entonces tengo que entender que hay preguntas que no pueden hacerse y ponerme zapatillas de correr para ir tras él. Tras él y no a su lado, porque si me pongo a su lado, le estorbo y esto también debo entenderlo. Si yo tuviera la capacidad que tiene él de vivir tan intensamente dentro de su mundo cada instante, de unificar tiempos y espacios imposibles, tampoco querría a nadie a mi lado poniéndome límites. No es fácil ni difícil, no es de ninguna manera. Él es simplemente Marcos.

 

Finalmente, mi cápsula de cristal había desaparecido y la vida era aire que inundaba mis pulmones.

El diagnóstico

 

Galicia, 2017
Viaje a Galicia

El calendario marcaba febrero del 2017 y mi vida, que ya de por sí era complicadita, se encontraba en plena revolución personal:  Me acababa de mudar sola con los niños. En realidad, no estaba completamente sola, había venido mi prima Bety a pasar unos meses conmigo. La llegada de ella fue un: Ahora o nunca,  porque estaba aterrorizada ante la idea de un cambio de tal magnitud. Unos meses antes, en algún tramo del camino, me había permitido a mi misma cierta pausa con el tema de Marcos tras percibir, de golpe, que yo era en mi vida como el maestro orquesta,  pero con la orquesta dispersa: dos flautas en un pata (los niños), las trompetas en el camerino(el trabajo), la percusión en proscenio (mi matrimonio) y yo, la directora de orquesta, en el palco superior. Aquello había que arreglarlo como fuera. En cuanto a Marcos, decidí que tenía que coger alguna tregua o no iba a llegar a ningún sitio con el resto de las cosas. Y justo en ese momento, llegó el diagnóstico. Por entonces trabajaba cuidando a una señora mayor que había sido maestra de primaria. Allí me encontraba  cuando llamó el padre que acababa de salir de la consulta de la neuróloga. Había ido solo ese día a recoger los resultados del test ADOS (Test específico de diagnóstico de Autismo), porque a mi no me habían dado permiso en el trabajo para ir. Era la consulta más importante de todas y la única a la que no había podido ir. Sinceramente, ni sabía entonces qué era el ADOS, ni cuando la doctora mencionó en la anterior consulta que un compañero suyo estaba haciendo una investigación en autismo, pensé que aquello tendría que ver con Marcos. Esa palabra nunca se dijo en ninguna otra consulta, nadie la pronunció en ninguna parte: ni maestros, ni terapeutas, ni pediatras. No puedo evitar pensar en que es como una palabra tabú: Ningún padre quiere escucharla, ningún médico quiere comunicarle a los padres que su hijo o hija tiene autismo. La cuestión es que de pronto, al otro lado del teléfono el padre decía: Ha dado puntuación TEA en comunicación e interacción social recíproca. ¿TEA, que era eso? Tampoco lo había escuchado nunca. El papá me sacó de dudas al momento: Autismo. El siguió hablando, decía que se había venido abajo, que no estaba de acuerdo con ese diagnóstico… Yo lo escuchaba en el canal 2 de mi cerebro, en el 1, de manera insospechada, estaba feliz. Al fin un diagnóstico, algo con lo que trabajar, sabremos hacia dónde vamos. La conversación terminó y comuniqué alegremente a mi jefa  -recordemos que había sido maestra de primaria toda su vida- que mi hijo Marcos era autista. Su cara era un poema, me miraba atónita. Yo pensaba: “Esta mujer se ha tomado lo que le estoy diciendo a la tremenda”. Ella repetía: “¿Autista? ¿Estás diciendo que tu hijo es autista?” Y yo con una sonrisa de lado a lado le contestaba que sí. Entonces me di cuenta que lo que pasaba era que yo estaba comunicando algo de una gravedad considerable como si fuera una noticia maravillosa. Ahora sabíamos hacia dónde íbamos, si, pero el diagnóstico traía consigo una realidad aplastante: No tendría cura, viviría con ello siempre. Mi jefa comenzó a decir algo como: “Tendrá que ir a un colegio especial…”. Yo la miré desde el fondo de mi mente. Desde allí, se veía pequeñita, encorvada, mirándome con su mirada de vaca, esforzándose por sentir pena por mi. Yo le devolvía mi mirada de asco ante el peso de sus años, sostenidos sin propósito alguno. ¿Quién debía sentir pena por quién en aquella escena? Aquel estado insospechado de euforia era solo una cápsula de protección que había creado para evitar el aluvión de emociones que habían acudido presurosas a las puertas de mi corazón. Decidida a no permitir que las derribaran y entraran para inundar con sus aguas absolutamente cualquier rastro de cordura que hubiese dentro, lancé un escudo protector. La negación golpeaba con fuerza con su: “No es tan grave”. El  miedo: “¿Cuán grave será?” La culpa: “Tendría que haberme movilizado más, hemos tardado mucho”. La soledad: “Nunca podrá hacer amigos.No le invitarán a sus casas ni a los cumpleaños”. Ahora la pequeñita era yo y mi escudo se volvía frágil por segundos. En tanto la vaca se había convertido en un rostro inmenso, flotando en el aire, sin parar de hablar: “Ahora está todo muy avanzado, seguro que habrá algún tratamiento”…No quería estar allí, no quería estar en ninguna parte. De pronto, yo era una figura suspendida en el tiempo, sin espacio. Piensas: Tengo que salir de esta sensación. Hay dos niños que debo sostener en mis brazos. En momentos así, llamo a mi animal interior, el único que tiene el poder de silenciar mi mente y de conectarme con mi instinto de supervivencia. Me quedo quieta y le dejo que se acerque silencioso, que respire a mi lado y me susurre: “No es real, observa con los ojos de tu alma y no con tu mente. Se ven grandes porque estás evitando que entren y ellas tienen que gritar, golpear, necesitan entrar. Tu también necesitas darles paso. Abre las puertas y verás que en realidad son pequeñas”. Recuerdo que en aquella casa solía ponerme una bata que me daba la señora para trabajar y no mancharme. Miré mis brazos y vi las mangas de la bata. Entonces sentí que todo estaba de nuevo en su sitio. Mi pensamiento, poco a poco, comenzó a emerger sereno. Descubrí que nada cambiaría sustancialmente, no significaba que empeoraría, solo que ahora el trabajo con él sería más preciso. Su terapeuta me dijo: “Son pensadores visuales, dibújale todo”. “¡Pero yo no sé dibujar ni un perro!”, le repliqué. Ella dijo con suavidad: “Con monigotes, da igual. ¿Crees que yo dibujo bien? Y él me entiende”. En verano hicimos un viaje largo a Galicia.  Mi amiga Patri estaba trabajando allí en una serie de televisión como script y me había brindado la casa en la que estaba viviendo. Así que sentía una gran responsabilidad en cuanto a que Marcos no montara rabietas, no molestara mucho o rompiera algo. He de añadir que este peso nos lo ponemos las mamás encima, porque Patri me había dicho por activa y por pasiva que ni me preocupara, que ella entendía. Cuando nos encontramos con personas sensibles a nuestra situación debemos obligarnos a recibir ese apoyo, no insistir con cargar solos con todo. Así que me puse en modo de madre pragmática: Como ya había diagnóstico, ya podíamos prever un modo de actuación. ¡Dibujar + pizarra de rotulador = Santo remedio! Iba en mi mochila siempre. Marcos, solo con ver que la sacaba, empezaba a calmarse. ¡Y a dibujar monigotes y perros de dos patas! Como eso, muchas más medidas: Calendario en la nevera para poner los días que le tocaba con papá y los que le tocaba con mamá. Anticiparle todo lo que se pudiera y cuando no se pudiera, pizarra en mano a calmar rabietas. Para mi, la diferencia fue pasar de subir una escalera sin barandilla a donde poder agarrarme, a subirla con una barandilla y poder hacerlo. ¡Caer de ella era casi imposible! Subir y bajar, más fácil.

Soñar

Pablo y Marcos

No sí si sabéis, pero imagino que lo habréis escuchado alguna vez, que una de las características de las personas con autismo es que no tienen doble sentido, son literales. Es algo que les trae más problemas que alegrías, porque no entienden las bromas; se toman cualquier amenaza como real, lo cual les convierte en presas fáciles para el bulling y el acoso. A lo largo de su vida se les comienza a enseñar a identificar cuando algo es broma, surrealista, imposible de que se convierta en real, o bien la mentira, la ironía, etc. Es muy complejo porque tienen que aprender a interpretar un código que es como otro idioma para ellos y  es, a su vez,  muy subjetivo. La mentira, por ejemplo, si a los neurotípicos nos cuesta identificarla muchas veces, imaginaos a ellos.  Por suerte Marcos es bastante pícaro y las bromas ya sabe identificarlas. También lo hemos trabajado  mucho con él, en plan muy exagerado primero hasta ir  haciéndole cada vez bromas más sutiles. Pablo ha sido un maestro en este sentido. Como a todo niño, le encanta chinchar a su hermano, pero muchas veces lo hace con consciencia y le enseña así qué es chinchar, por qué los niños lo hacen. Otra veces, como la anécdota que traigo hoy, le enseña conceptos muy difíciles de comprender para él, pero maravillosos. ¡Y consigue que los entienda!
Un lunes nos íbamos Marcos y yo a la cama y Pablo, que está bromista adolescente perdido, le dice a Marcos.

– Marcos…¿Quieres jugar a Los Increíbles?

Es un juego de la play3 que le encanta a Marcos. Decirle jugar a esa hora a Los Increíbles es  una provocación abierta hacia mi , que estoy intentando llevarle a dormir. Vamos, es como invitar a un borracho al bar. Me giro cual Cruella de Vil y le digo:

-¿Cómo se te ocurre proponerle eso a ésta hora a tu hermano?

Marcos, por supuesto, ya estaba de vuelta al salón con el súper objetivo de encender la play.   Pablo me la acababa de liar pero bien liada. Me dispuse a preparar  los cañones y la artillería pesada para la batalla campal que se aproximaba, cuando Pablo me sonríe pícaro y me hace un gesto con las manos de que me espere, que sabe lo que hace. Agarra a  Marcos justo antes de salir de la habitación y le dice:

Pablo: No, Marcos, ven que te enseño una cosa.
Marcos: Que voy a jugar a Los Increíbles
Pablo:  Si, pero vamos a jugar de otra manera. Ven que te explico

Pablo, siempre que quiere hablar con Marcos se pone de rodillas, le busca los ojos y cuando consigue que Marcos le mire, empieza:

Pablo: Vamos a jugar en sueños. ¿Sabes lo que es soñar?
Marcos:  No ¿Qué es?
Pablo: A veces, cuando dormimos, soñamos. Eso quiere decir, que mientras estamos dormiditos, tenemos los ojos cerrados, pero nuestra mente está despierta y podemos hacer cosas que no podemos hacer de ninguna otra manera. Podemos ir a la nieve, por ejemplo, y esquiar…¡Así! ¿Ves? ¡Yupi! Podemos ir a la selva y ver animales exóticos.
Marcos: ¡Un león!
Pablo:  ¡Eso es, un león!! Y podemos jugar a Los Increíbles. Pero todo eso, mientras dormimos. Ahora es de noche y hay ir a  dormir, pero cuando te duermas, en sueños, jugamos a los Increíbles.

Marcos miró a su hermano confiado y salió derecho para la cama. Yo fui detrás casi en puntillas porque pensaba: “¿Qué habrá entendido él de todo lo que le ha contado el hermano?” Claro, a esa hora no se pregunta nada porque se trata de que se suba en la cama y no se vuelva a bajar. Cualquier distracción le hace girar sobre sus pasos y volver a empezar de cero con el conflicto. Ya en la cama, me dice:

Marcos: ¿Ahora qué vamos a hacer?
Yo: Dormir
Marcos: ¿Y después?

Marcos pregunta constantemente qué vamos a hacer después, una y otra vez. Durante todo el día, cada cosa que hacemos lleva un “y después”.

-Después, ya será mañana y nos iremos al cole

Y me suelta, absolutamente convencido

Marcos:   No, soñar. Me lo ha dicho Pablo

Creo que llegados a éste punto, os habéis quedado como yo. Fue como si de pronto echaran polvitos de magia en la habitación. Pablo permanecía detrás de la puerta pendiente de que su hermano se metiera en la cama o no. Mi papá también andaba por allí en la retaguardia. Así que, después de ese segundo mágico en donde asistimos a la mente hermosamente literal de Marcos, mi papá, Pablo y yo  estallamos en una carcajada de esas que te salen del alma. ¡Y Marcos nos acompañó con otra más sonora! Le encanta hacer reír. A veces no sabe qué ha hecho para que riamos y repite lo último que ha dicho una y otra vez. Casi nunca acierta con lo que nos ha hecho troncharnos de risa, pero sus intentos de hacer que no paremos de reír también resultan muy divertidos.  Así que su voz sonaba como una música alegre.

-¡Me lo ha dicho Pablo!